妊娠中あれこれ

二人目出産♡ 先天性心疾患や癒着胎盤は繰り返す?妊婦健診・通院経過まとめ

二人目となる長女を自然分娩で無事、出産しました! 長男(KEN)のときは、先天性心疾患を始めとした幾つかの先天奇形(バクタール亜種)が見つかり、私自身も癒着胎盤で大量出血→貧血と、産後も安心できない日々が続き、 今回の出産も、赤...
ママと子のハンドメイド

ダブルガーゼとタオル地で作る立体母乳パッドの作り方

産前ハンドメイドにおすすめの手作り母乳パッド。 昨年は、丸く切ったダブルガーゼを縫い合わせただけでしたが、今年は、立体の母乳パッドづくりに挑戦してみました。 立体って難しそう・・・って思っていたけれど、慣れれば簡単!コロ...
先天性心疾患その他

小児慢性特定疾病にメリットあるの?こども医療使った方が楽でお得?

病院で薦められて、「小児慢性特定疾病」申請したものの、日々の病院通いの支払いは泣きたくなるほど多くなるし、返金手続きに行くのも大変だし、年に一回更新のために自分で書類かき集めに回るのめんどくさいし、そもそも「こども医療受給者証」使えば医療費...
先天性心疾患その他

先天性心疾患と尿道下裂は合併しやすい?(バクタール亜種)

生まれてすぐ、こども病院に運ばれてわかった心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症、尿道下裂、脊髄係留(二分脊椎)疑い。 新生児科や循環器科の先生には「合併症ではなく、別々の疾患」なので「染色体異常を疑う必要はない」と言われていたのですが・・・...
先天性心疾患その他

ラステリ手術後経過まとめ(生後10ヶ月〜11ヶ月)と退院時のお薬について

先天性心疾患(心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症)で生まれ、生後10ヶ月で、根治術(ラステリ手術)をし、術後房室ブロックとなりながらも、なんとか回復し退院したKENさんの約1ヶ月をまとめてみました。 これから、手術を控えたお友達の参考に...
先天性心疾患その他

ラステリ手術後CCU生活③後半戦 ペースメーカー卒業か?!

いよいよCCU生活も卒業が見えてきたのは、術後7日目。 もう、一生ペースメーカーかと諦めかけていた房室ブロックでしたが、突如「脈が繋がった」と医師から告げられたのです(。>﹏﹏_
先天性心疾患その他

心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症と、極型ファロー四徴症の違い

「心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症」は、「極型ファロー四徴症」と同じなの?違うの? 今回は「心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症」と「極型ファロー四徴症」の違いを中心に、これらの先天性心疾患の特徴と、手術方法についてまとめてみたいと思...
先天性心疾患その他

ラステリ手術後CCU生活②中盤戦 離乳食始まる!

生後10ヶ月 ラステリ手術後CCU(循環器集中治療センター)での記録です。 房室ブロックのため、ペースメーカーをつけて、様子を見ています。 4日目(土曜日) 昨日は抜かないって言っていたのに!なんと朝行ったら、抜けている人工呼...
妊娠中あれこれ

先天性心疾患と心臓の発生 心臓の基本形は妊娠2ヶ月までに作られる!

息子が先天性心疾患(肺動脈閉鎖兼心室中隔欠損)で生まれてきて、他にもいくつか先天性疾患を持っていて、親として、自分の生活や行いに悪いところがあったのではないか、と思わないわけもなく。 いつ、どうしてこうなったのか?というのは気になるの...
先天性心疾患その他

静岡県立こども病院 仮泊室(家族宿泊室)はどんなところ?持っていくと便利なものなど

静岡県立こども病院には、手術当日〜最大7日間、格安で宿泊できる施設が病院内にあります。 心臓の手術など、大きな手術をする際には、最低でも手術当日(1泊2日)はここに宿泊することになります。 今回は、仮泊室(家族宿泊室)と呼ばれる...
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