多孔性心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症で、昨年5月（生後10ヶ月）に根治術（ラステリ術）をしました。手術中に心室中隔欠損がたくさんあることがわかり、手術時間は人工心肺を安全に使える120分ギリギリ。その影響か、術後房室ブロックで、一時ペースメーカー無しでは心臓をリズム良く動かせない状態になっていましたが、奇跡的に回復！
元気になった息子ですが、気になることが一点。それは
胸骨の出っ張り！
目測ですが、3ｃｍくらいは出ているように見えました。手術〜術後の経過の中で、心臓への負担が通常より大きく、心臓が大きい状態が長く続いてしまったこと、心臓がもとの大きさに戻るまで時間を要してしまったことが、その一因のようです。
コルセットを着けると
☆メリット
- 見た目がきれいになる。
- 転んだときに、出っ張りからの大量出血を防ぐことができる。
- 次の手術のとき、胸を開くのがスムーズにできる。
★デメリット
- 締め方の加減が難しい
- 動きづらくてかわいそう
- 汗をかくと蒸れてあせもになる
保育園に行っている子なんかは、先生に頼まなくてはなりませんが、締め加減が難しいです。お着替えのように、誰でもできるものじゃないので。
あせも問題があるので、暑い時期は着けられません。
肌着の上からコルセットを装着するのですが、タンクトップなどの袖無しの肌着だと、脇が擦れてしまうので、袖ありのものを。上に着る服は、1サイズ大きめがおすすめです。
コルセットの経過
術後3ヶ月、採寸
手術で切った胸骨が完全にくっつくのを待って、矯正を始めます。（だいたい術後3ヶ月でくっつくと言われています。）
コルセットは、暑い時期は蒸れるので嫌がってしまう子が多いということで、8月に採寸→9月から着けることに。
業者の人に採寸してもらい、コルセットのカラーを選びました。
術後4ヶ月、コルセット開始
この最初の1ヶ月が一番辛かったです。
誰だって胸にこんなの着けられたら嫌ですよね。呼吸もしにくいだろうし、動きの自由も奪われるし。一番可愛そうだったのは夜。寝返りがうまく打てなくて、夜泣きもするようになりました。
でも、子どもは順応が早いので、1ヶ月経つ頃には、寝返りも上手になり、走ったりジャングルジムに登ったり、普通の子と同じように過ごせるようになりました。
それなのに、こんなに頑張ったのに、効果なし(ーー;)
全く出っ張り治まらず、です。
術後5ヶ月、コルセット1ヶ月
静岡県立こども病院のコルセット外来は、水曜日の午後のみ。心臓血管外科の先生の診察と、コルセット業者の人の話があります。レントゲンも毎回撮って、心外の先生と一緒に、心臓の大きさの戻り具合と、胸骨の戻り具合を確認します。
心外の先生は、その日手術のない先生なので、毎回変わります。どの先生も、術後の回診などでKENのことを知ってくれているのですが、それでも私のよく知っている先生だと、ホッとしますね(*´∀｀)
このときの診察では、案の定胸骨の出っ張りも戻っていなくて、業者の人に「これがうまく行かないのは、ほぼ確実にお母さんのせいだ」と怒られました。
原因は「コルセットの締め方が甘い」こと。
私は怖くてきつく締められなかったのですが、体にフィットしないことにより、コルセットが上がってしまい、効果が薄くなってしまったらしい。
少しきつめに締めるようにしたら、2,3日で胸骨が凹んできたのが目に見えてわかるようになりました(๑•̀ㅂ•́)و✧
術後7ヶ月、コルセット3ヶ月
この頃、手術で縫ったところ（コルセットのあたっているところ）から、膿のような汁が(@_@)
こども病院に電話し、様子を見ましたが、3日ほどで赤みも引いてきて元通りに。
術後10ヶ月、コルセット半年
コルセット外したとき、出っ張りがほとんどわからないくらいに治ってきました(*^^*)
それでも、うっかり一晩つけ忘れると、またちょっと出てきているように見えます。
術後１年、コルセット９ヶ月
季節が一周まわり夏に。
６月から割と暑い日が続いていたので、なかなかコルセットを着けられず。朝の涼しい時間帯だけつけようとしたら「いやーいやー(TдT)」と大泣き。
コルセット始める前に比べたらだいぶいいですが、出っ張りは残っちゃってます。今後、体が大きくなって、肉付きが良くなると、目立たなくはなるらしい。
とりあえず、夏の間はコルセットはお休みして、様子を見ることになりました。
お金の話
1つのコルセット作るのに「6万円」かかりましたΣ(ﾟДﾟ)
最終的には全額返ってくるのですが、ものすごく時間がかかります。まず、①入っている健康保険で手続きして7〜8割返ってきて、その後②子ども医療費で残りを返金してもらうのですが、未だに①の入金が確認できず。国にまで書類が回っているので、時間がかかるらしいです。
