赤ちゃんの目が開かない!先天性眼瞼下垂(小児眼科)

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心臓のように命に関わる病気ではないのですが、KENは生まれつき右目が開きませんでした。

生まれて最初の1週間(NICUにいたころ)は両目とも開かない状態。目やにでくっついているだけ?と思っていたのですが、その後左目がうっすら開くようになっても、右目は閉じたまま。結局、新生児期はずーっとウインク状態。


↑生後2週間ぐらい

SNSで相談したら、「しゅうめいではないか?」と言われ、心配で、入院中に先生にお願いして、小児眼科の先生に循環器病棟まで来て見ていただいたのですが、「これから開いてくる子もいるから」と様子見。退院後、こども病院の外来で小児眼科にかかり、「眼瞼下垂」ということで経過観察中です。

眼瞼下垂とは?

「がんけんかすい」と読みます。

「眼瞼下垂」というと、おじいちゃん、おばあちゃんとかで、よく年をとるとまぶたが下がってきて、目が細くなる症状が一般的かと思います。手術をすればお目々ぱっちり!になります。

赤ちゃんの眼瞼下垂の場合は、もともとのまぶた(瞼)の筋肉が少なかったり、弱かったり。2,3歳ぐらいになると、筋肉がついてきて、まぶたが上がってくる子もいるみたいです。


↑1歳頃。右目もうっすら開いています。上の方は見にくそうですが、下の方は普通に見えるようです。しゃがんで目線を合わせてあげれば、両目とも目線が合います。

手術が必要?

どうしても、目に入る光(刺激)の量が通常より少なくなってしまうので、視力が伸び悩む場合、将来的には手術が必要になることがあります。ただ、あまりに小さい頃にやると、その後顔が大きくなったり顔つきが変わったりすると、再手術が必要になるので、ある程度大きくなってからやるみたいです。

息子の場合は、片目のみの眼瞼下垂なので、視力の左右差が顕著になってきたら手術といわれています。

外来の診察はどんなことをするの?

痛いことはしません。

視力検査や目に入る光の量の検査など。

視力検査は、幼児用の、シマシマを見る検査です。

普段の生活、トレーニング

普通の生活を送れます。

ただ、眼瞼下垂の有無にかかわらず、人は得意な方の目で物を見がちなので、開いている方の目をアイパッチで隠して、開きにくい方の目だけで物を見るトレーニングをしていました。

でもこれ、すっごく嫌がるし、10ヶ月頃になると自分でアイパッチをはがしてしまうので、5分できればいいほうです(TдT)

今は秒で剥がされるので、「いないいないばあ」をしながら、片目を隠す程度しかできません。

集団生活は?

保育園や幼稚園の見学に行ったときに、園長先生に聞いてみましたが、眼瞼下垂の子は結構いるみたいで、年長さんぐらいで手術をする子が多いと言っていました。

ただ、私達は息子の顔を見慣れているのでいいのですが、初めて会った幼児さんは「何であの子片目なの?」と悪気なく聞いてきますし、知らないおじさんに「お前、目が変だぞ」「ものもらいか?」と言われることもあり。

もちろん、手術の回数は少ないに越したことはありませんが、物心つくまでに、なんとかならないかな、というのが正直なところです。

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