先天性心疾患その他

息子が、先天性心疾患を持って生まれてきて、心配だったのは、他の子と同じように発育・発達していくのだろうか？ということ。 結論から言えば、根治術前はゆっくり、術後追いつくって感じです。 息子はもうすぐ２歳ですが、手術をしてくださった先生もびっ...

心臓のように命に関わる病気ではないのですが、KENは生まれつき右目が開きませんでした。 生まれて最初の1週間（NICUにいたころ）は両目とも開かない状態。目やにでくっついているだけ？と思っていたのですが、その後左目がうっすら開くようになって...

多孔性心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症で、昨年5月（生後10ヶ月）に根治術（ラステリ術）をしました。手術中に心室中隔欠損がたくさんあることがわかり、手術時間は人工心肺を安全に使える120分ギリギリ。その影響か、術後房室ブロックで、一時ペース...

病院で薦められて、「小児慢性特定疾病」申請したものの、日々の病院通いの支払いは泣きたくなるほど多くなるし、返金手続きに行くのも大変だし、年に一回更新のために自分で書類かき集めに回るのめんどくさいし、そもそも「こども医療受給者証」使えば医療費...

生まれてすぐ、こども病院に運ばれてわかった心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症、尿道下裂、脊髄係留（二分脊椎）疑い。 新生児科や循環器科の先生には「合併症ではなく、別々の疾患」なので「染色体異常を疑う必要はない」と言われていたのですが・・・ 循環...

先天性心疾患（心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症）で生まれ、生後10ヶ月で、根治術（ラステリ手術）をし、術後房室ブロックとなりながらも、なんとか回復し退院したKENさんの約1ヶ月をまとめてみました。 これから、手術を控えたお友達の参考になれば...

いよいよCCU生活も卒業が見えてきたのは、術後7日目。 もう、一生ペースメーカーかと諦めかけていた房室ブロックでしたが、突如「脈が繋がった」と医師から告げられたのです(｡>﹏﹏_

「心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症」は、「極型ファロー四徴症」と同じなの？違うの？ 今回は「心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症」と「極型ファロー四徴症」の違いを中心に、これらの先天性心疾患の特徴と、手術方法についてまとめてみたいと思います。 ...

生後10ヶ月　ラステリ手術後CCU（循環器集中治療センター）での記録です。 房室ブロックのため、ペースメーカーをつけて、様子を見ています。 4日目（土曜日） 昨日は抜かないって言っていたのに！なんと朝行ったら、抜けている人工呼吸器！ 先生「...

息子が先天性心疾患（肺動脈閉鎖兼心室中隔欠損）で生まれてきて、他にもいくつか先天性疾患を持っていて、親として、自分の生活や行いに悪いところがあったのではないか、と思わないわけもなく。 いつ、どうしてこうなったのか？というのは気になるのですが...