子育て

先天性心疾患その他

先天性心疾患の子は、発育・発達が遅い?

息子が、先天性心疾患を持って生まれてきて、心配だったのは、他の子と同じように発育・発達していくのだろうか?ということ。 結論から言えば、根治術前はゆっくり、術後追いつくって感じです。 息子はもうすぐ2歳ですが、手術をして...
先天性心疾患その他

赤ちゃんの目が開かない!先天性眼瞼下垂(小児眼科)

心臓のように命に関わる病気ではないのですが、KENは生まれつき右目が開きませんでした。 生まれて最初の1週間(NICUにいたころ)は両目とも開かない状態。目やにでくっついているだけ?と思っていたのですが、その後左目がうっすら開くように...
先天性心疾患その他

心臓手術後出っ張った赤ちゃんの胸骨を矯正する治療

多孔性心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症で、昨年5月(生後10ヶ月)に根治術(ラステリ術)をしました。手術中に心室中隔欠損がたくさんあることがわかり、手術時間は人工心肺を安全に使える120分ギリギリ。その影響か、術後房室ブロックで、一時ペース...
子育て

0歳1歳赤ちゃんにオススメ♪飛び出すかわいい仕掛け絵本

息子は生後6ヶ月から、かわいい絵が飛び出す仕掛け絵本に夢中です! 私は「仕掛け絵本って高い」ってイメージがあって、もうちょっと大きくなってからでいいかな?と思っていたのですが、 生後6ヶ月のとき、パパが突然買ってきた「ポップ...
妊娠中あれこれ

二人目出産♡ 先天性心疾患や癒着胎盤は繰り返す?妊婦健診・通院経過まとめ

二人目となる長女を自然分娩で無事、出産しました! 長男(KEN)のときは、先天性心疾患を始めとした幾つかの先天奇形(バクタール亜種)が見つかり、私自身も癒着胎盤で大量出血→貧血と、産後も安心できない日々が続き、 今回の出産も、赤...
先天性心疾患その他

小児慢性特定疾病にメリットあるの?こども医療使った方が楽でお得?

病院で薦められて、「小児慢性特定疾病」申請したものの、日々の病院通いの支払いは泣きたくなるほど多くなるし、返金手続きに行くのも大変だし、年に一回更新のために自分で書類かき集めに回るのめんどくさいし、そもそも「こども医療受給者証」使えば医療費...
先天性心疾患その他

先天性心疾患と尿道下裂は合併しやすい?(バクタール亜種)

生まれてすぐ、こども病院に運ばれてわかった心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症、尿道下裂、脊髄係留(二分脊椎)疑い。 新生児科や循環器科の先生には「合併症ではなく、別々の疾患」なので「染色体異常を疑う必要はない」と言われていたのですが・・・...
先天性心疾患その他

ラステリ手術後経過まとめ(生後10ヶ月〜11ヶ月)と退院時のお薬について

先天性心疾患(心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症)で生まれ、生後10ヶ月で、根治術(ラステリ手術)をし、術後房室ブロックとなりながらも、なんとか回復し退院したKENさんの約1ヶ月をまとめてみました。 これから、手術を控えたお友達の参考に...
先天性心疾患その他

ラステリ手術後CCU生活③後半戦 ペースメーカー卒業か?!

いよいよCCU生活も卒業が見えてきたのは、術後7日目。 もう、一生ペースメーカーかと諦めかけていた房室ブロックでしたが、突如「脈が繋がった」と医師から告げられたのです(。>﹏﹏_
先天性心疾患その他

心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症と、極型ファロー四徴症の違い

「心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症」は、「極型ファロー四徴症」と同じなの?違うの? 今回は「心室中隔欠損を伴った肺動脈閉鎖症」と「極型ファロー四徴症」の違いを中心に、これらの先天性心疾患の特徴と、手術方法についてまとめてみたいと思...
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